๐ฅ๐๐๐๐ฅ๐๐-๐๐ก๐ง๐๐ฅ๐ฉ๐๐ก๐ง๐ข ๐๐ ๐๐ฅ ๐๐ ๐๐ฅ๐จ๐ฃ๐ฃ๐ข ๐๐ข๐ก ๐ฆ๐ข๐๐๐๐ง๐ง๐ ๐ฆ๐ข๐ง๐ง๐ข๐ฃ๐ข๐ฆ๐ง๐ ๐ ๐ง๐๐ฆ๐ง๐๐ก๐ ๐๐๐ก๐๐ง๐๐๐ข ๐ฃ๐๐ฅ ๐ ๐๐๐๐ง๐ง๐๐ ๐๐๐ก๐๐ง๐๐๐ ๐ฅ๐๐ฅ๐ (๐๐๐) ๐ก๐ข๐ก ๐ ๐๐ก๐๐๐๐ฆ๐ง๐, ๐ ๐๐ข๐ฅ๐ข ๐๐๐ ๐๐๐๐๐ฅ๐
con AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale), dott. Walter Colesso, dott.ssa Sonia Callegher, Associazione EMDR ITALIA
LโIFF (Insonnia Familiare Fatale) รจ una malattia genetica rara ad alta penetranza, causata da alterazioni strutturali di particolari proteine, chiamate prioni, che tendono ad accumularsi nel cervello, soprattutto nella regione che regola lโalternanza tra sonno e veglia. Il sintomo iniziale รจ lโinsonnia, seguita da tremori, problemi di coordinazione, confusione, disturbi comportamentali e declino cognitivo, fino alla morte.
A chi รจ rivolto:
Aderenti ASSOCIAZIONE FAMILIARI INSONNIA FAMILIARE FATALE che:
โ hanno affrontato il testing per FFI con risultato genotipo positivo e negativo
โ hanno positivitร per espansione genetica FFI che non si sono sottoposti/in attesa di sottoporsi a test genetico oppure in attesa di conoscere lโesito del test
โ loro familiari
Obiettivi:
- Ridurre ansia e preoccupazione da consapevolezza di avere/poter avere una mutazione genetica che potrebbe portare a morte.
- Ridurre gli effetti da esposizione per lungo tempo a tale incertezza.
- Ridurre lo Stress emotivo dovuto alla gestione delle informazioni genetiche e delle implicazioni per la propria salute e quella dei familiari.
- Aumentare il coping e adattamento per gestire il loro stato emotivo e il rischio percepito.
- Aumentare la capacitร di decisioni preventive per sรฉ stessi e i propri familiari positivi per esposizione genetica.
Soggetti Portatori di interesse:
Associazione AFIFF โ Insonnia Familiare Fatale
Department of Neuroscience, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milano, Italy โ dr. G. Forloni
Dove:
Sede Associazione AFIFF โ Millepertiche di Musile di Piave (VE)
Quando:
autunno inverno 2026-2027
